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Gaza: bambini da salvare, la storia di Hamza

Scritto da Barbara Schiavulli in data Gennaio 12, 2024

RAMALLAH (Cisgiordania) – La situazione a Gaza è una catastrofe umanitaria, così l’ha definita le Nazioni Unite, e non c’è organizzazione indipendente che non abbia spiegato le difficoltà che devono affrontare ogni giorno le persone, da chi è rimasto nelle proprie case, al milione e ottocentomila persone su poco più di due milioni che si ritrova sfollato senza nessuna possibilità per molti per tornare a casa perché casa non c’è più.

La maggior parte degli ospedali non funzionano, le malattie e la fame per la mancanza di aiuti, aumentano. Chiunque vive nell’emergenza con le proprie vite stravolte quando già, era difficile vivere a Gaza. Da una parte Hamas che governava la Striscia, dall’altra l’occupazione israeliana che ha letteralmente imprigionato migliaia di persone per anni gestendo cosa e quanto entrava. Gestendo le risorse.

Ad un certo punto, perfino lo zenzero e il cioccolato erano vietati. Articoli casalinghi. Per un certo periodo sono state vietati i fogli di carta A4, pastelli, cancelleria, palloni, strumenti musicali, secondo l’AFP, anche carta igienica.

Come qualsiasi posto al mondo ci sono persone con il cancro, con il diabete persone invalide, anziani, persone con malattie croniche. Persone che hanno bisogno di cure continuamente, la cui vita è scandita dai permessi di Israele quando li dava per uscire e curarsi. E se prima era difficile, ora andare avanti, è diventata una roulette russa.

Una di queste persone è il piccolo Hamza. E la sua storia ci arriva grazie ad una mamma italiana che ha una figlia con la stessa malattia rarissima. 20 casi in Italia, due in Gaza. Anzi uno, perché l’altro bambino è morto.

I bambini di Gaza

Ora per Hamza, come per tutti i bambini dell’enclave, vivere è una lotta contro il tempo perché per vivere ha bisogno di seguire una routine sanitaria e alimentare che in piena guerra non si può avere. Perché serve un certo tipo di sostanze, perché ha bisogno dell’elettricità che non c’è, perché ha bisogno di un ambiente sterile per vivere, che non si può avere sotto i bombardamenti.

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Tutti i feriti e malati andrebbero soccorsi, qualsiasi legge umanitaria lo dice. Ma non sta accadendo, primo perché quasi tutte le strutture sanitarie sono state letteralmente distrutte e secondo perché non è chiara la procedura che permette ad alcune persone in estremo pericolo di uscire per andare in Egitto, o magari andare sulla nave sanitaria italiana vulcano che si trova al largo di Rafah.

Haneen Farawneh, ha 29 anni, prima del conflitto, faceva l’insegnante elementare, mentre suo marito Husam, 32 anni, è un ingegnere. Sette anni fa è nata la piccola Alma e poi due anni fa Hamza. Hanno capito presto che la loro vita sarebbe stata scandita dalla malattia del loro secondo figlio.

“Prima vivevamo a Gaza City, dall’inizio dei bombardamenti siamo stati sfollati tre volte, prima a Deir Al Balah, poi a Khan Younis (quotidianamente bombardata ndr.) e ora a Al Mawasi (all’interno di Khan Younis)”. Ci dice Haneen al telefono dopo un paio di giorni che proviamo a contattarla.

Le comunicazioni sono complicate, anche perché è difficile ricaricare i cellulari, ma riusciamo a parlarci via whatsapp, sperando sempre che ogni ora che passa, la situazione di Hamza che ora è in un ospedale ancora funzionante, non peggiori. Non sanno neanche che fine ha fatto la loro casa, ma è in una zona pesantemente bombardata.

La malattia di Hamza

Hamza soffre di una rara e pericolosa malattia che colpisce una persona su un milione al mondo. “La malattia, nota come malattia da accumulo di glicogeno di tipo 1b, rende il fegato incapace di convertire il glicogeno immagazzinato in glucosio a causa dell’assenza dell’enzima necessario. I medici ci hanno informato che non esiste una cura per la condizione di mio figlio, e la stretta aderenza a una dieta specifica e a determinati farmaci, è fondamentale per fargli vivere il più normalmente possibile”.

Il regime dietetico deve escludere completamente qualsiasi forma di zucchero e latticini, affidandosi principalmente a carboidrati, verdure e grassi limitati. Questa malattia di solito presenta due sintomi estremamente gravi, ipoglicemia e immunodeficienza, entrambi i quali se non gestiti correttamente, possono essere fatali.

Hamza quando sperimenta episodi di ipoglicemia, ha bisogno di assumere una quantità specifica di mais crudo per prevenire un peggioramento. L’amido di mais crudo aumenta i suoi livelli di zucchero nel sangue, garantendo la sua sopravvivenza e rendendolo cruciale per la sua vita. Inoltre, c’è l’immunodeficienza dovuta all’incapacità del corpo di produrre neutrofili, un tipo di globuli bianchi. Questa carenza lo rende suscettibile a varie malattie che possono portare a gravi complicazioni, e a volte, anche alla morte.

“Per trattare l’immunodeficienza, mio figlio ha bisogno di una dose giornaliera di un farmaco chiamato Neupogen (scientificamente noto come Filgrastim). Neupogen aiuta ad aumentare la produzione di globuli bianchi, rafforzando così il suo sistema immunitario. La corretta conservazione di Neupogen in un frigorifero a funzionamento continuo è essenziale per mantenerne l’efficacia. In sintesi, la dieta specializzata, l’amido di mais crudo e il Neupogen sono elementi cruciali e molto importanti per la sopravvivenza di mio figlio”, ci spiega Haneen, che come tutti i genitori travolti dalle malattie, diventano esperti quanto i medici.

Da quando è cominciata la guerra

“Durante la guerra, la situazione di Hamza è diventata estremamente difficile. Sin dall’inizio della guerra, è stato difficile gestire la sua salute. Prima di tutto, i valichi sono stati chiusi da Gaza non entrava o usciva nulla, rendendo impossibile per noi trovare prodotti alimentari adatti alle condizioni di Hamza. Anche gli aiuti alimentari che hanno raggiunto la zona mancano di prodotti adatti per Hamza. Quello che arriva con gli aiuti consiste principalmente in succhi zuccherati o latte e biscotti”.

La formula specializzata senza lattosio su cui si basa Hamza è completamente scomparsa dai mercati e dalle farmacie. Il piccolo dipende da una formula senza lattosio e, nonostante abbiano cercato ovunque e contattato numerose istituzioni, non hanno avuto successo.

“La quantità attualmente a nostra disposizione durerà solo per pochi giorni, dopodiché non avrà più latte per l’alimentazione. Un altro punto estremamente critico: Hamza ha una grave immunodeficienza che minaccia letteralmente la sua vita. Per superare questo problema, ha bisogno di un’iniezione giornaliera di un farmaco chiamato Neupogen, che migliora l’efficienza del suo sistema immunitario, consentendogli di resistere a infezioni e malattie. Queste iniezioni devono essere conservate in frigorifero”.

Senza queste iniezioni, Hamza è ad altro rischio di infezioni, che possono portare a gravi complicazioni. “Abbiamo esaurito le iniezioni di Neupogen che avevamo immagazzinato per Hamza. Di conseguenza, la sua immunità è diminuita e ha sviluppato una grave infezione gastrointestinale accompagnata da un calo significativo dei livelli di zucchero e da una diminuzione dei livelli di potassio nel corpo.

In questo momento in cui vi parlo, è ricoverato in ospedale e le sue condizioni sono estremamente critiche. Un altro problema riguarda le iniezioni che hanno bisogno di refrigerazione, e qui a Gaza non abbiamo avuto elettricità nelle nostre case dal primo giorno di guerra. Anche se riuscissimo ad ottenere le iniezioni, ci troveremmo di fronte a un altro problema: la mancanza di un frigorifero per conservarle”.

Senza un frigorifero, le iniezioni perdono la loro efficacia e diventano inutili.

L’ospedale in cui Hamza è attualmente ricoverato, a Khan Younis, nell’unico ospedale funzionante nella zona. C’è una grave carenza di farmaci e attrezzature mediche nell’ospedale. “Quando Hamza ha avuto la febbre ieri, ho chiesto un riduttore di febbre e la risposta è stata che non ce ne erano disponibili. Ho dovuto fare degli impacchi freddi”.

L’ospedale non fornisce alcun pasto ai pazienti. “Non c’è gas da cucina, il che significa che non esiste un modo alternativo per cucinare senza rischiare l’inquinamento alimentare. Inoltre, manca acqua potabile pulita o acqua per lavare e pulire verdure, utensili e per altre necessità”.

“Il problema più critico a Gaza – ci racconta sempre la mamma di Hamza – è l’assenza di specialisti nel campo della genetica o della medicina ereditaria. Quando Hamza ha mostrato i primi sintomi all’età di 11 mesi, abbiamo dovuto recarci a Gerusalemme per ottenere una diagnosi genetica e un’analisi dal Makassed Charitable Hospital di Gerusalemme. Hamza fa controlli regolari programmati ogni 6 mesi. Ma causa del conflitto a Gaza, è impossibile per noi viaggiare a Gerusalemme”.

Un appello per salvare Hamza

E qui i contatti con la mamma di Hamza si perdono. Hamza è solo un bambino fra centinaia di migliaia di altri. Tutti hanno bisogno di aiuto. E le mamme di questi bambini, quanto i loro padri, stanno lottando con ogni fibra del loro corpo per regalargli la vita che ognuno si merita.

Haneen nella sua lotta per salvare il figlio, è arrivata fino a far sentire la sua voce a noi che siamo piccoli, ma sappiamo di avere una comunità presente e disponibile. Non sappiamo se c’è un modo per fare uscire Hamza, per farlo salire sulla nave italiana non troppo distante, né se qualcuno ha il potere per farlo. Quello che sappiamo è che possiamo provarci.

La voce del piccolo Hamza e di un madre che chiede aiuto merita sempre di essere ascoltata.

Tutti i bambini di Gaza devono essere aiutati. A partire da quelli più fragili. Hamza è uno di loro.

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