Noora stringe la sua piccola Ayeda tra le braccia, mentre scende la scaletta dell’aereo.

Ad attendere, il personale della Croce Rossa che, con un’ambulanza, porterà lei, la bambina e il marito all’ospedale Ismett di Palermo.

Prima però, l’abbraccio commosso con Francesca Lombardozzi e Arianna Briganti, responsabili delle due associazioni – la Pfic Italia Network e Nove caring humans – che hanno contribuito a far arrivare questa famiglia afghana in Italia.

L’attesa è finita

L’attesa è finita, ora Ayeda, due anni, affetta da una malattia genetica rara e potenzialmente letale, potrà ricevere tutte le cure salvavita necessarie.

La vicenda inizia a giugno quando Lombardozzi, presidente dell’associazione che rappresenta le famiglie che lottano contro la Colestasi intraepatica familiare progressiva (Pfic), viene contattata dai genitori della bimba, profughi in Iran: le condizioni cliniche della bambina stanno peggiorando rapidamente e in Iran non sono disponibili le cure necessarie.

A ciò si aggiungono problemi di natura politica e legale: il visto della famiglia sta per scadere e si rischia il rimpatrio forzato in Afghanistan, dove per Ayeda non avrebbe accesso neanche alle cure di base.

Portarla in un Paese sicuro, dove possa trovare le più moderne terapie, diventa una necessità vitale.

La rete di solidarietà

Nel giro di poche settimane si è attivata una rete di solidarietà: grazie al decisivo intervento del presidente della Regione Sicilia Renato Schifani, della Croce Rossa italiana e dell’ospedale Ismett di Palermo specializzato in trapianti, vengono assicurate le cure, l’accoglienza della famiglia e – cosa essenziale – il visto sanitario per poter arrivare in Italia.

La Pfic Italia Network ha potuto contare anche sul supporto dell’Osservatorio Malattie Rare (Omar), che ha diffuso una nota per sensibilizzare le istituzioni, sull’agenzia di stampa nazionale Dire – che ha dato ampia risonanza alla storia – e su NOVE Caring Humans, organizzazione umanitaria da anni attiva in Afghanistan con progetti di emergenza e sviluppo, che decide di affiancare PFIC Italia Network per trovare insieme una soluzione all’emergenza.

“Le nostre vite stavano andando a rotoli: tornare in Afghanistan avrebbe significato la morte certa per mia figlia. Sapere che saremmo arrivati in Italia è stata la notizia più bella della nostra vita”. commenta la madre della piccola.

“Come associazione di pazienti, questa esperienza ha rafforzato una consapevolezza che già avevo: quando le nostre richieste vengono ascoltate e si collabora insieme, diventa possibile garantire il diritto alle cure anche per quei bambini nati dalla parte sbagliata del mondo” sottolinea Francesca Lombardozzi, presidente di PFIC Italia Network.

“Ci sono giornate come quella di stamattina, in cui la vita ti sorprende con la forza della gioia- racconta Arianna Briganti vicepresidente di NOVE Caring Humans – Oggi abbiamo assistito a qualcosa di semplice e grandissimo: la possibilità, per una bambina di due anni, di cominciare a vivere la vita che ogni bambino dovrebbe avere. Perché non si tratta di un privilegio, ma di un diritto assoluto, irrinunciabile”.

“Di fronte al grido di aiuto della piccola Ayeda e della sua famiglia- dice il presidente Schifani- la Sicilia non si è voltata dall’altra parte. Si è messa in moto una straordinaria mobilitazione umanitaria che ha visto istituzioni, associazioni e cittadini uniti da un solo obiettivo: salvare una vita. Sono certo che abbiamo messo Ayeda nelle migliori mani possibili e che l’accoglienza e la generosità dei siciliani sapranno accompagnarla in questo delicato percorso di cura e speranza”.

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